Kardiomiopatija kod djece nije neuobičajna pojava. U zemljama kao što je SAD gdje je taj broj registiran, odnos je otpilike takav da svako 12 dijete naspram milijun djece ima neki oblik kardiomiopatije. Kardiomiopatija u djece ima uzrok ili u virusnoj infekciji, reakciji na kemoterapiju ili je pak genetski uzrokovana. Većina dijagnosticirane djece su ona ispod 12 mjeseci života s manjim brojem one djece između 1-12 godina. Ukoliko kardiomiopatija u djece nije genetskog podrijetla onda je u povezanosti s nekim drugim genetskim poremećajem. Dilatacijska kardiomiopatija je često povezana s bolesti zvanom Barth sindrom ili pak s mitohondrijskim poremećajem koji može biti čak i uzrok dilatacijske kardiomiopatije. Slično je kod hipertofične kardiomiopatije koja je povezana s Nona sindromom, Pompejevim sindoromom ili mitohondrijskom hipertrofičnom kardiomiopatijom. Neophodno je zbog toga da se djeca s kardiomiopatijom testiraju i na druge genetske bolesti da se vidi da nije kardiomiopatija posljedica neke druge bolesti. Simptomi kardiomiopatije obično se u djece javljaju pred pubertet. Osnovni problem kod kardiomiopatije u djece predstavlja neznanje kako će se bolest razvijati razvojem srčanog mišića. Kod neke djece bolest se može stabilizirati primjenom lijekova ili pak uz pomoć operacije ali u nekim težim slučajevima stanje djece može biti progresivno i voditi u smjeru zatajenja srca. Kada je kod djece kardiomiopatija dijagnosticirana rano, prognoze su slabe i ovise o vrsti kariomiopatije ili pak stanju bolesti. Najveću opasnost predstavlja dilatacijska kardiomiopatije kod koje oko 40% dijagnosticirane djece neodreagira pozitivno na medikamentno liječenje tijekom prve godine dana od dijagnoze a od preživjelih mnogi imaju kronično zatajenje srca. Hipertrofična kardiomiopatija u djece mnogo sporije napreduje i ima izglednije razultate. Smrtnost i transplatacija srca kod djece koja od ranog djetinjstva imaju kardiomiopatiju je češća nego kod odraslih. Najveći problem kod dječje kardiomiopatije je nemogućnost otkivanja bolesti. Bolest se na žalost tek otkiva u kasnijoj fazi jer nema vidljivih simptoma. Najčešći simptom u djece, koji se prvi otkiva, je neobičan ekg nalaz i šum na srcu, koji se u djetinjstvu javlja samo kod 1/3 djece koja boluju od kardiomiopatije.
Kako pomoći djeci s kardiomiopatijom
Normalno je da sva djeca reagiraju na svoju bolest. Uglavnom sve reakcije se odnose na strah od bolesti tj. što će se dogoditi ili pak odbijanje prilagođavanju nekim novim uvjetima života što ih zadaje sama bolest ili pak socijalnu posljedicu izolacije radi različitosti koju bolest sa sobom može donjeti. Kod male djece najčešći problem je posjeta doktoru, uzimanje lijekova, uzimanje određene vrste hrane koja nije ukusna ili pak nedostatak bližnjih u nekim sitacijama. Kod malo starije djece najčešći problem je nemogućnost sudjelovanja u aktivnostima u kojima sva ostala djeca sudjeluju. Djeca u pubertetu najveći problem imaju zbog socijalizacije tj. osjećaja različitosti, nemogućnosti održavanja ritma izlazaka i aktivnosti s vršnjacima, neugoda zbog simptoma ili pak neugoda zbog ožiljaka od operacija ili impaltacija pacemakera ili defibrilatora.
Kod adolescenata potrebno je naglasiti neophodnost informiranosti adolescenta o štetnosti uzimanja droge, alkohola i velikih količina kofeina. Posebno je bitno naglasiti i važnost profilakse kod zubarskih, sitnih kirurških zahvata kao i piercinga i tetovaža.
Ukoliko Vaše dijete boluje od kardiomiopatije neophodno je prije svega upoznati djecu ,na njima razumljivom načinu, s njihovom bolešću. Objasniti im opasnosti i razloge zašto je bitno da se na određeni način ponašaju. Također je neophodno razjasniti zašto trebaju uzimati lijekove, zašto moraju imati pacemaker ili defibrilator ili pak zašto trebaju ići na operaciju ili transplataciju.
U najtežim sitacijama kada su djeca bolesna roditelji trebaju ,da bi ih djeca razumijela, prihvatila to o čemu sami govore, riješiti sa sobom i svojim partnerom svoje vlastite strahove, zebnje i stres. Da bi mogli svoje djete sami uvjeriti u pozitivan stav prema životu i toj bolesti morate i sami vjerovati u to.
Djeca su u takvim sitacijama spremna pitati i pitanja tipa „Da li ću umrijeti?“. U Takvim sitacijama najbolje je jednostavno i iskreno odgovoriti tj. na taj način da Vas dijete razumije i vjeruje Vam.
Ukoliko djeca imaju problema sa socijalizacijom potrebno ih je upoznati s djecom koja imaju ista ili slična iskustva jer će na taj način lakše se uklopiti u društvenu cjelinu i neće se osjećati izoliranim radi svoje bolesti.
Iako će Vam se činiti da je neophodno da se stalno i konstantno brinete za svoje dijete tijekom uznapredovalih stadija bolesti potreno je omogučiti dijetetu, da se samo razvija te da samo nauči se nosi s poteškoćama svoje bolesti.
Simptomi
Simptomi kardiomiopatije variraju od tipa kardiomiopatije, od indivualnog slučaja pacijenta, terapija pa do godina života. Problem kod male djece koja boluju od kardiomiopatije je u nerazumijevanju simptoma tj. njihovoj nemogućnosti prijenosa informacija o tome kako se osjećaju. Osobe oboljele od kardiomiopatij mogu ne imati simptome, imati slabe ili pak jake simptome. Kod dilatacijske kardiomiopatije u djece simptomi mogu biti sljedeći: brzo i duboko disanje, slab apetit i neuhranjenost.Tijekom pregleda moguće je kod takve djece uočiti povećanu jetru, pluća ili povećano srce koje može imati iregularan ritam. Uz simptome tipične za dilatacijsku kardiomiopatiju mogući su i drugi simptomi kao nizak šećer ili pak neke neurološke smetnje.
Djeca koja boluju od hipertrofične kardiomiopatije imaju poteškoću pri disanju, znoje se i imaju slab apetit a u kasnijoj dobi imaju simptome tipične za hipertorfičnu kardiomiopatiju.Restriktivna kardiomiopatija kod djece može uzrokovati simptome kao pomanjskanje apetita, nemogućnost rasta i lagan tamor.Vremenom simptomi su slični kao i kod odraslih osoba. Kod aritmogenetske kardiomiopatije bitno je naglasiti da je ona izuzetno rijetka u djetinjstvu te da kad se poajvi simptomi su kao i kod osraslih osoba.
Aktivnosti i škola
Djeca koja boluju od kardiomiopatije a ne potpadaju u rizičnu skupinu uznapredovale bolesti zatajenja srca mogu se, s određenim ograničenjima, baviti raznim školskim ili izvanškolskim aktivnostima. Ograničenja dolaze u vidu preporuke da to nisu kompetativni sportovi kao npr.nogomet, rukomet, trčanje, boks, itd. tj. kod takvih sportova preporučuje se umjerenost. Djeca s blažim oblikom kardiomiopatije mogu sudjelovati u sportovima tipa tenis, skijanje, vožnja bicikla, plivanje itd. Preporuka je da djeca s težim oblikom kardiomiopatije izbjegavaju sportske aktivnosti koje su povezane s nedostakom kisika, umaranjem i fizičkim naporom. Preporuka je savjetovati se s liječnikom o sportskoj aktivnosti kojom se vaše dijete bavi.
Neposredno pred odlazak vašeg djeteta u školu potrebno je upoznati njegove učitelje i nastavnike da dijete boluje od kardiomiopatije.To je neophodno kako bi se učitelji znali ponašati u slučaju opasnosti po život dijeteta tj. u sitacijama kada je djetetov život ugrožen. Neophodno je da dijete nosi sa sobom u školu lijekove ukoliko ih pije kao što je i neophodno upozoriti nastavnike da dijete uzima lijek. Također je bitno upozoriti dijete koje aktivnosti smije obavljati a koje ne o čemu bi i nastavnik trebao voditi brigu. Neophodno je uputiti nastavnika također u brojeve telefona liječnika koji dijete prati, kao i vaše da u slučaju nužde Vas mogu i zazvati ili se posavjetovati s liječnikom specijalistom.
